La parálisis cerebral infantil (PCI) es un trastorno neurológico permanente ocasionado por una lesión en el cerebro en desarrollo, pudiendo ocurrir en el embarazo, durante o poco después del nacimiento [1]. La PCI implica un trastorno del movimiento y de la postura, suele ir acompañado de afectaciones del intelecto y de comportamiento [2]. Cada niño con parálisis cerebral tiene condiciones particulares de movilidad, posturales, sensoriales e intelectuales.
La prevalencia aproximada de PCI es de 2 a 3 por cada 1000 nacidos vivos, sin embargo, se observan variaciones a lo largo del tiempo y en diferentes regiones del mundo [2]. En México, alrededor del 10% de la población con discapacidad tiene diagnóstico de PCI, que equivale alrededor de 770 mil personas [3]; de las cuales el 60% presentan espasticidad (músculos tensos y/o rígidos) [4].
Las ayudas técnicas son herramientas indispensables para el desarrollo integral de personas con PCI. Exploremos cómo la tecnología puede impulsar su desarrollo físico y cognitivo.
- Desarrollo físico.
El control postural de las personas con PCI se encuentra afectado, lo que les complica colocarse en bipedestación y sedestación [5]. La bipedestación es la capacidad de mantenerse erguido sobre los pies y la sedestación es la posición del cuerpo sentado. Si la bipedestación se desarrolla en los primeros cinco años de vida, puede mejorar el desarrollo de la estructura ósea; del sistema circulatorio (evitando la formación de edemas); de la simetría corporal y la ejecución de la marcha. Además, previene el desarrollo de úlceras por presión, favorece la densidad de los huesos previniendo la osteoporosis [6] y la distribución del peso puede evitar la luxación de caderas [5]. Por otro lado, aumenta el campo de visión e influencia la ubicación espacio-temporal.
Los bipedestadores son sistemas de posicionamiento que permiten al usuario estar de pie, se pueden clasificar como estáticos y dinámicos. Un bipedestador estático permite que la persona se posicione en una posición erguida, sin movimiento asistido de las extremidades inferiores. Un bipedestador dinámico permite una posición en bipedestación con movimiento asistido de piernas y brazos, simulando la marcha, favoreciendo que el peso se distribuya de manera alternada, así como la flexión y la extensión de los músculos [7].
Por lo que hace a la sedestación, para personas con PCI son recomendados los asientos adaptables para mantener una postura óptima y el uso funcional de las extremidades superiores, buscando maximizar su independencia. Una postura óptima impacta en procesos como la alimentación, la respiración, los movimientos intestinales, así como en el desarrollo de habilidades de comunicación y actividades sociales. Mediante los asientos adaptables se evita inestabilidad, los movimientos anormales y se previenen contracturas. Están diseñados para tener apoyo para el cuello, tronco, cadera, pelvis, rodilla y el pie/tobillo, además se emplean cuñas para propiciar la abducción de la cadera. Los asientos ajustables también suelen estar integrados por bandas ajustables para evitar movimientos no deseados, causados por la espasticidad del aductor y la oblicuidad pélvica [8].
Respecto a la terapia de rehabilitación, se ha encontrado evidencia de mejora de la función del equilibrio en personas con PCI, teniendo sesiones de rehabilitación con ambientes de realidad virtual, por ejemplo el Nintendo Wii con su accesorio “Balance board” [9].
- Desarrollo cognitivo.
En personas con PCI pueden estar afectados los procesos cognitivos como la percepción, atención, memoria y el aprendizaje. Una manera de ayudar a que las personas con PCI alcancen su mayor potencial, es mediante la enseñanza asistida con Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC).
Los SAAC son herramientas de comunicación más allá del lenguaje oral, que se utilizan para expresar pensamientos, necesidades, deseos e ideas. Los SAAC están integrados por gestos y símbolos gráficos como fotografías, pictogramas y palabras. Todas las personas que no pueden comunicarse eficazmente mediante los mecanismos tradicionales, pueden beneficiarse de los SAAC.
Actualmente existen SAAC mediante páginas Web (p. ej AsTeRICS Grid); Apps (p. ej. LetMeTalk) y dispositivos (p. ej. Tobii Dynavox®). También existen diferentes tecnologías de control de dispositivos electrónicos por mirada, los cuales están dirigidos para personas que solo tienen control funcional a través del movimiento ocular. Pueden ser dispositivos externos como el PCEye (Tobii Dynavox®) o softwares que emplean una cámara Web (Enable Viacam, EVA Facial Mouse PRO).
Es muy probable que surjan dudas como: ¿qué bipedestador es mejor, un estático o un dinámico?; ¿qué asiento ajustable es más conveniente? o; ¿qué sistema SAAC es el mejor?. Estas preguntas no tienen una respuesta única, dependen de la necesidad de cada usuario y debe existir un compromiso costo-beneficio. Recuerda que parte de la labor del Centro de Ingeniería y Tecnología de Rehabilitación (CITeR), de la Universidad Iberoamericana Ciudad de México, es apoyar a las personas con alguna discapacidad a encontrar la ayuda técnica que cubra sus necesidades específicas, tomando en cuenta sus requerimientos y las características de la tecnología.
[1] P. Morgan y J. L. McGinley, «Cerebral palsy», en Handbook of Clinical Neurology, vol. 159, Elsevier, 2018, pp. 323-336. doi: 10.1016/B978-0-444-63916-5.00020-3.
[2] S. Goldsmith, S. McIntyre, E. Blair, H. Smithers-Sheedy, N. Badawi, y M. Hansen, «Cerebral Palsy: Epidemiology», en Neurodevelopmental Pediatrics: Genetic and Environmental Influences, D. D. Eisenstat, D. Goldowitz, T. F. Oberlander, y J. Y. Yager, Eds., Cham: Springer International Publishing, 2023, pp. 479-495. doi: 10.1007/978-3-031-20792-1_31.
[3] Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad, «Día Mundial de la Parálisis Cerebral». [En línea]. Disponible en: https://www.gob.mx/conadis/articulos/dia-mundial-de-la-paralisis-cerebral-379916
[4] S. F. García-Sánchez, M. T. Gómez-Galindo, y J. E. Guzmán-Pantoja, «[Botulinum toxin A and physical therapy in gait in cerebral palsy].», Rev Med Inst Mex Seguro Soc, vol. 55, n.o 1, pp. 18-24, feb. 2017.
[5] S. Pérez-de La Cruz, «Parálisis cerebral infantil y el uso de sistemas de posicionamiento para el control postural: estado actual del arte», Neurología, vol. 32, n.o 9, pp. 610-615, nov. 2015, doi: 10.1016/j.nrl.2015.05.008.
[6] A. Occhipintti y S. M. Mendoza, «Eficacia de los programas de bipedestación pasiva en niños con parálisis cerebral: una revisión sistemática», Fisioterapia, vol. 40, n.o 3, pp. 153-164, may 2018, doi: 10.1016/j.ft.2018.02.004.
[7] K. Lauruschkus, J. Jarl, K. Fasth Gillstedt, y Å. B. Tornberg, «Dynamic Standing Exercise in a Novel Assistive Device Compared with Standard Care for Children with Cerebral Palsy Who Are Non-Ambulant, with Regard to Quality of Life and Cost-Effectiveness», Disabilities, vol. 2, n.o 1, pp. 73-85, ene. 2022, doi: 10.3390/disabilities2010006.
[8] D. Sahinoğlu, G. Coskun, y N. Bek, «Effects of different seating equipment on postural control and upper extremity function in children with cerebral palsy», Prosthetics & Orthotics International, vol. 41, n.o 1, pp. 85-94, feb. 2017, doi: 10.1177/0309364616637490.
[9] T. W. Pin, «Effectiveness of interactive computer play on balance and postural control for children with cerebral palsy: A systematic review», Gait & Posture, vol. 73, pp. 126-139, sep. 2019, doi: 10.1016/j.gaitpost.2019.07.122.